Seit rund drei Jahren teilen die fünf Unispitäler der Schweiz Patientendaten untereinander. Die «Swiss Personalized Health Network» (SPHN) betitelte Datensammlung soll es ermöglichen, medizinisches Wissen über Spital- und Kantonsgrenzen hinweg nutzbar zu machen.

In einer zweiten Phase sollen nun nicht nur weitere Spitäler hinzukommen, sondern auch Partnerschaften mit der Pharmaindustrie angestrebt werden, wie SPHN-Präsident Urs Frey, ärztlicher Direktor am Universitätskinderspital beider Basel (UKBB), gegenüber Medien erläuterte. (Beitrag zum Thema bei Radio SRF (Regionaljournal Basel Baselland)

Patientendaten in den Händen privater, profitorientierter Unternehmen? Zugegeben, spontan sträubten sich uns alle Nackenhaare. Aber ist die Sache wirklich so klar?

Es lässt sich nicht bestreiten: Je grösser die Stichprobe, je mehr Datensätze mit vergleichbaren oder identischen Diagnosen zur Verfügung stehen, desto fundierter kann PatientInnen auch mit selteneren Krankheiten geholfen werden. Auch die Pharmaindustrie betreibt für ihre Zwecke Forschung in der Medizin und verfügt über viele Daten.

Dennoch, die ausgeprägten kommerziellen Interessen führen zu einem nicht zu leugnenden Interessenkonflikt. Laut Projektleiter Urs Frey sollen datenschutzrechtliche Standards strikt eingehalten werden. Nur: Wie genau?
Sie sehen: Nein, so klar und einfach ist die Sache nicht.

Deshalb fragen wir Sie:

• Was halten Sie vom Vorhaben der Unispitäler, Datensammlungen auch mit Pharmaunternehmen zu teilen?
• Wem würden Sie Ihre Patientendaten zu Gunsten der medizinischen Forschung anvertrauen, und wem nicht?
• Welche Bedingungen müssen für Sie unbedingt erfüllt sein, damit Sie bereit sind, Ihre Daten der Forschung zur Verfügung zu stellen?

Senden Sie uns Ihre Meinung zum Vorhaben der fünf Unispitäler zu – am besten per E-Mail an [email protected]. Die Auswertung folgt im nächsten Newsletter der akademie menschenmedizin.

Im nächsten amm-Newsletter folgt dann eine Auswertung der eingegangenen Rückmeldungen.